{"id":141434,"date":"2023-06-27T10:55:56","date_gmt":"2023-06-27T07:55:56","guid":{"rendered":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/?p=141434"},"modified":"2023-06-27T11:06:50","modified_gmt":"2023-06-27T08:06:50","slug":"ti-se-rupe-sufletul-o-familie-tanara-din-moreni-incearca-din-rasputeri-sa-isi-salveze-fetita-de-numai-doi-anisori-au-nevoie-urgent-de-ajutor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/ti-se-rupe-sufletul-o-familie-tanara-din-moreni-incearca-din-rasputeri-sa-isi-salveze-fetita-de-numai-doi-anisori-au-nevoie-urgent-de-ajutor\/","title":{"rendered":"\u021ai se rupe sufletul. O familie t\u00e2n\u0103r\u0103 din Moreni \u00eencearc\u0103 din r\u0103sputeri s\u0103 \u00ee\u0219i salveze feti\u021ba, de numai doi ani\u0219ori. Au nevoie urgent de ajutor"},"content":{"rendered":"\n

Caz sf\u00e2\u0219ietor \u00eentr-o familie t\u00e2n\u0103r\u0103, la \u00eenceput de drum, din ora\u0219ul Moreni, jude\u021bul D\u00e2mbovi\u021ba.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

Doi p\u0103rin\u021bi \u00eendurera\u021bi caut\u0103 cu disperare ajutor s\u0103 \u00ee\u0219i salveze feti\u021ba \u00een v\u00e2rst\u0103 de numai doi ani\u0219ori \u0219i trei luni.<\/p>\n\n\n\n

\u0218tefi este un copil cuminte, bun \u0219i foarte afectuos. Din p\u0103cate, necazurile au ap\u0103rut extrem de timpuriu \u00een via\u021ba ei.<\/p>\n\n\n\n

Mama feti\u021bei ne-a povestit c\u0103 problemele de s\u0103n\u0103tate ale celei mici au ap\u0103rut c\u00e2nd aceasta avea dou\u0103 luni \u0219i jum\u0103tate.<\/p>\n\n\n\n

”Am avut o sarcin\u0103 urm\u0103rit\u0103 atent. Am f\u0103cut tot ce a \u021binut de mine pentru ca lucrurile s\u0103 fie sub control. P\u00e2n\u0103 la dou\u0103 luni jum\u0103tate p\u0103rea c\u0103 totul este perfect. Dintr-o dat\u0103 a pl\u00e2ns foarte tare, era alb\u0103 la fa\u021b\u0103, nu mai r\u0103spundea \u0219i am mers repede cu ea la spital. \u0218i-a revenit ulterior, dar de aici a urmat un lung \u0219ir de controale \u0219i investiga\u021bii \u00eentre medicul de familie \u0219i spitalele din Moreni, T\u00e2rgovi\u0219te \u0219i Bucure\u0219ti.<\/p>\n\n\n\n

Am fost trimi\u0219i acas\u0103, dar problemele feti\u021bei nu s-au rezolvat, ba din contr\u0103 s-au acutizat. Face anumite convulsii ca \u0219i cum ar avea o form\u0103 grav\u0103 de epilepsie.<\/p>\n\n\n\n

Am mers din nou la medicul de familie, iar la spitalele din Bucure\u0219ti, nu ni s-a spus nimic concret, de ce are astfel de reac\u021bii.<\/p>\n\n\n\n

Anumi\u021bi speciali\u0219ti ne-au spus c\u0103 ar fi luat un virus, CMV, dar nu pot confirma \u00eenc\u0103.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

P\u00e2n\u0103 acum am cheltuit pe analize \u0219i investiga\u021bii peste patru mii de euro. Bunica a f\u0103cut un \u00eemprumut s\u0103 ne ajute pentru c\u0103 luni, 3 iulie, trebuie s\u0103 ajungem la o clinic\u0103 din Turcia, unde \u0218tefi ar putea primi ajutorul mult a\u0219teptat.<\/p>\n\n\n\n

Problema e c\u0103 trebuie s\u0103 st\u0103m aproximativ o s\u0103pt\u0103m\u00e2n\u0103 la clinica din Turcia. Ne-au transmis deja c\u0103 prima zi acolo, controlul \u0219i primele investiga\u021bii ne vor costa 2500 de euro, iar ulterior, al\u021bi bani \u00een func\u021bie de ce se va afla \u0219i ce tratament va fi nevoie. Suntem dispera\u021bi pentru c\u0103 nu avem at\u00e2\u021bia bani.<\/p>\n\n\n\n

Problema e c\u0103 fata face convulsii din ce \u00een ce mai r\u0103u. I se \u00eenmoaie picioarele, nu mai e con\u0219tient\u0103, \u00eei \u00een\u021bepenesc m\u00e2nu\u021bele pe mine, se albe\u0219te la fa\u021b\u0103. Cel mai des face \u00een somn. Se \u00eent\u00e2mpl\u0103 cel pu\u021bin o dat\u0103 pe s\u0103pt\u0103m\u00e2n\u0103 \u0219i dureaz\u0103 aproximativ jum\u0103tate de or\u0103.<\/p>\n\n\n\n

Sunt foarte speriat\u0103 pentru c\u0103 nu \u0219tiu ce s\u0103 fac mai mult s\u0103 o ajut.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

\u00cemi aduc aminte primul episod dureros. Eram afar\u0103, fata dormea \u00een c\u0103ru\u021b \u0219i dintr-o dat\u0103 s-a trezit pl\u00e2ng\u00e2nd foarte tare. C\u00e2nd am luat-o \u00een bra\u021be era moale, sucea capul \u00een toate direc\u021biile la fel \u0219i privirea, se albise la fa\u021b\u0103 \u0219i era incon\u0219tient\u0103. <\/p>\n\n\n\n

Am fugit la spital la Moreni fiind cel mai apropiat (pe drum feti\u021ba \u00ee\u0219i revenise), ei ne-au trimis la T\u00e2rgovi\u0219te, iar cei de la T\u00e2rgovi\u0219te la Bucure\u0219ti. Ne-am dus la Bucure\u0219ti, la Neurologie la Obregia, unde i s-a f\u0103cut control \u0219i ni s-a spus c\u0103 e posibil sa sufere de „spasmul hohotului de pl\u00e2ns” \u0219i dac\u0103 se mai repeta sa ne \u00eentoarcem la spital. <\/p>\n\n\n\n

A doua zi am mers la medicul de familie sa \u00eemi dea s\u0103 \u00eei fac ni\u0219te analize, iar acestea au ie\u0219it cu valori modificate. Medicul de familie ne-a trimis la Sec\u021bia de Boli infec\u021bioase, \u00een T\u00e2rgovi\u0219te. Aici ni s-a spus c\u0103 probabil a luat un virus, CMV, \u0219i au urmat alte investi\u021bii. Multe analize de s\u00e2nge au ie\u0219it din nou modificate, la ecografia abdominal\u0103au g\u0103sit-o cu hepatomegalie. <\/p>\n\n\n\n

Pe 17.8.2021 ne-am internat la T\u00e2rgovi\u0219te, la Boli infec\u021bioase, unde i s-a pus diagnosticul ”hepatocitoliza, hepatomegalie \u0219i crize de tip hipotonie cu plafonarea privirii”.<\/p>\n\n\n\n

Pe 2.6.2022 am repetat din nou analizele care au ie\u0219it din ce in ce mai r\u0103u \u0219i pe 7.6.2022 ne-am internat la Matei Bal\u0219, la Boli infec\u021bioase unde analizele au ie\u0219it la fel de r\u0103u, i s-a f\u0103cut ecografie abdominala unde ficatul era foarte m\u0103rit \u0219i cu lichid, aici i sa pus diagnosticul anemie, suspiciune de boala de stocare a glicogenului. <\/p>\n\n\n\n

Pe 30.6.2022, am ajuns din nou la Marie Curie cu convulsii hipoglicemice unde ni s-a spus sa facem o analiz\u0103 genetic\u0103 WES, pe care am trimis o \u00een Germania, \u0219i a costat 1000\u20ac, la care a\u0219tept\u0103m r\u0103spuns. <\/p>\n\n\n\n

Copilul continu\u00e2nd s\u0103 fac\u0103 convulsii mi-am dat seama c\u0103 ei defapt ii sc\u0103dea glicemia \u0219i am ajuns la Moreni cu glicemie 27 in convulsie, ne-au trimis de urgen\u021b\u0103 la Marie Curie unde am stat interna\u021bi 9 zile \u0219i i s-au f\u0103cut mai multe investiga\u021bii, ne-au pus diagnosticul hipoglicemie, convulsii hipoglicemice, hepatosplenomegalie \u0219i posibil glicogenoza( testarea genetica era \u00een lucru).<\/p>\n\n\n\n

Pe 22.11.2022 am primit r\u0103spuns la testarea genetica din Germania \u0219i am revenit cu r\u0103spunsul la Marie Curie unde ne-au spus c\u0103 are glicogenoza Tip 3 \u0219i hipercolesterolemie familial\u0103 de tip 1. Cei de la Marie Curie ne-au trimis la INSMC pentru inceperea tratamentului cu glycosade dar cei de acolo ne-au spus c\u0103 boala \u00eenc\u0103 nu este confirmat\u0103 genetic fiindc\u0103 a ie\u0219it doar o gena (AGL) \u0219i c\u0103 e nevoie de doua pentru a fi confirmat\u0103 genetic \u0219i ne-au pus sa facem o schem\u0103 mai complex\u0103 de analiz\u0103 genetica dec\u00e2t WES pe care o f\u0103cusem deja \u00een Germania.<\/p>\n\n\n\n

Am f\u0103cut la Genetic Lab Bucure\u0219ti \u0219i analiza WGS de aproape 2000\u20ac care \u0219i \u00een data de 21.6.2023 e inca \u00een lucru din data de 20.2.2023. <\/p>\n\n\n\n

In tot acest timp copilul a f\u0103cut convulsii frecvente de hipoglicemie, am mers la INSMC la doamna doctor care ne a spus c\u0103 se manifesta c\u0103 o glicogenoza de tip 3, dar \u00eenc\u0103 nu e confirmata genetic. <\/p>\n\n\n\n

Pe 18.2.2023 am fost la privat la cardiologie fiindc\u0103 analizele de colesterol erau foarte m\u0103rite \u0219i ni s-a spus c\u0103 momentan inima arata normal, cu un suflu sistolic \u00eentre gradul 2\/6 , sa ii dam cod liver oil 1lingurita\/zi \u0219i s\u0103 revenim peste 6 luni la control. <\/p>\n\n\n\n

Feti\u021ba a tot continuat s\u0103 fac\u0103 convulsii din ce in ce mai dese \u0219i de lung\u0103 durat\u0103, ajung\u00e2nd din nou la Marie Curie cu crize convulsive de hipoglicemie in data de 23.2.2023, am stat 5 zile in spital cu perfuzie cu glucoza(fara vrun tratament).<\/p>\n\n\n\n

In data de 3.4.2023 ne-am re\u00eentors la Marie Curie pentru RMN unde a ie\u0219it ficatul cu dimensiuni foarte crescute(16cm), splina cu dimensiuni crescute, chist cortical renal st\u00e2ng. Pe 17.5.2023 am f\u0103cut reevaluare a consultului genetic unde sa ajuns la acea\u0219i concluzie glicogenoza Tip 3 neconfirmat\u0103 genetic. <\/p>\n\n\n\n

Pe 3.6.2023 am ajuns de urgen\u021b\u0103 la Marie Curie cu dureri foarte mari de burtic\u0103 \u0219i st\u0103ri de vom\u0103 unde a primit o zi cu tratament cu PEV de reechilibrare hidroelectrica. <\/p>\n\n\n\n

Pe 17.6.2023 ajun\u0219i cu ambulan\u021ba la Moreni unde copilul avea o convulsie de hipoglicemie puternica din care nu \u00ee\u0219i mai revenea, a durat peste 30 de minute. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

In prezent am luat leg\u0103tura cu Medici din Turcia care ne cheam\u0103 acolo cat mai urgent. Ei spun c\u0103 starea copilului este una critic\u0103 \u0219i c\u0103 trebuie s ajunge cat mai repede acolo (ne-au programat pe 3.7.2023). <\/p>\n\n\n\n

Costurile pentru o singura zi de internare \u0219i investiga\u021biile din prima zi costa 2500\u20ac bani pe care noi nu avem de unde s\u0103 ii luam \u00eentr-un timp a\u0219a de scurt , dup\u0103 rezultatele investiga\u021biilor din prima zi urmeaz\u0103 stabilirea diagnosticului corect \u0219i concret, apoi interven\u021biile \u0219i tratamentul aferent cat mai repede fiindc\u0103 a \u00eenceput s\u0103 fac\u0103 convulsii din ce in ce mai des \u0219i de lung\u0103 durat\u0103 care risc\u0103 s\u0103 o afecteze neurologic, momentan nu prime\u0219te nici un tratament doar amidon de la Maizena care o ajuta pu\u021bin la men\u021binerea glicemiei”, ne-a povestit cu durere Andreea Ioana Dobrea, mama \u0218tefaniei.<\/p>\n\n\n\n

Orice ajutor, oric\u00e2t de mic conteaz\u0103 enorm pentru aceast\u0103 familie.<\/p>\n\n\n\n

Oamenii cu suflet mare pot dona \u00een contul RO17RZBR0000060023562066<\/strong>, pe numele mamei feti\u021bei, Andreea Ioana Dobrea.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Caz sf\u00e2\u0219ietor \u00eentr-o familie t\u00e2n\u0103r\u0103, la \u00eenceput de drum, din ora\u0219ul Moreni, jude\u021bul D\u00e2mbovi\u021ba. Doi p\u0103rin\u021bi \u00eendurera\u021bi caut\u0103 cu disperare ajutor s\u0103 \u00ee\u0219i salveze feti\u021ba \u00een v\u00e2rst\u0103 de numai doi ani\u0219ori \u0219i trei luni. \u0218tefi este un copil cuminte, bun…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":141435,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-141434","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-c1-eveniment"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/141434","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=141434"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/141434\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":141444,"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/141434\/revisions\/141444"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/media\/141435"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=141434"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=141434"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/targovistenews.ro\/live\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=141434"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}